帶腦麻的孩子非常辛苦,很多生活照顧得亦步亦趨

轉載FB:神老師&神媽咪

認識桃園這群媽媽很久了,大概三年前他們邀請我和姊姊去教他們做牛軋糖和花生糖,就這樣開始了我們的緣分。

原先以為帶著辛苦的孩子,媽媽們會很愁苦,沒想到相處後才發現這群媽媽有驚人的毅力,或許是有團體的支持有人懂,每次見面她們總是笑聲不斷,對於彼此的孩子互相照顧不分你我。

做糖果的時候,幾位爸爸沒有做,就負責照顧所有的孩子,看著他們細心餵孩子們吃飯、替孩子們擦拭嘴角、抱著孩子們去上廁所,真的很讓人感動。

帶腦麻的孩子非常辛苦,很多生活照顧得亦步亦趨,只要一陣子不復健,孩子的筋骨都會緊繃伸展不開,所以長期頻繁帶孩子去復健,是這群家長的日常。就算孩子都已經上國中、高中了,復健從來沒有停過。

印象最深刻的,是他們不會因為孩子行動不便而關在家裡,會帶孩子們去逛夜市,夜市人潮洶湧輪椅不方便推,爸爸媽媽買完餐點後,就在夜市外的空地上鋪上墊子野餐,讓孩子們享受夜市的熱鬧氣氛。他們也常揪團去露營、旅行,一群有同樣孩子的父母們一起努力,不僅讓孩子們有玩伴,家長群也擁有很大的互助力量。

有一次其中一個孩子被要求戶外教學要請假在家,媽媽不是傷心憤怒,而是自己帶著孩子出門,享受兩個人的戶外教學,這樣正向面對環境的態度,讓我佩服。

後來媽媽們成立了手作工作室,為了孩子們出門要攜帶很多的東西,上下車的方便,孩子長期坐輪椅的不適,讓她們開始依照孩子們的需求發展了很多輔具、大小的包包、提袋。因為頗受好評,現在也開始在網路販售手工包包,在桃園的興國市場也有固定擺攤,生意很不錯,讓這群媽媽們得到很多成就感。

帶一個特別的孩子,要承受莫大的異樣眼光,除了照顧辛苦的孩子以外,孩子就學上的限制、權利的剝奪、異樣的眼光、對待的不公..她們也得承受我們一般家庭的生計、自己健康的照顧、家庭的變動...最讓我敬佩的,是她們遇到困難時會想辦法去面對、解決問題的態度,當然會受挫,但是總是為了孩子堅持下去。

他們每個月的第二個禮拜一都在中壢【興國市場】設攤,住附近的朋友可以去看看,很多包包都可以依照喜好客製,精緻又實用。

去年的期末我就訂了她們的手工包包送給彩虹媽媽,做工精緻、布料非常的好,請大家給這些媽媽們一些鼓勵和支持,讓她們能帶著孩子自力更生。

跟我一起為這群媽媽加油~尋找台灣感動力{螞蟻遇上貓}專訪:
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