特殊兒手足的10句真心話     台北師範大學特殊教育系  助理教授  邱春瑜

整理報導 / 公關資源發展部

 天使心家族所服務的家庭中有72%家中有非障礙手足，雖然不代表所有的愛奇兒家庭，但不難發現愛奇兒家庭同時擁有一般孩子的比例相當高。

 預計2026年我們會進入超高齡社會，65歲以上公民達到總人口20%，與此同時，愛奇兒的壽命也在增加中，通常手足將是與愛奇兒關係維持最長久的家人。

 春瑜老師也建議父母在面對非障礙手足的教養上，可以透過寫下擔心的事，經由一些做法和策略，實際的去釐清、化解內心所掛慮的問題。

 春瑜老師於美國留學期間遇見相當多的非障礙手足投入特教相關領域，他們面對未來生涯有很多因為具備充份準備與經驗，因此對是否有可能生出愛奇兒的孩子抱持著開放、正向的態度。甚至其中一位手足，在獨立後選擇領養了與哥哥一樣的唐氏症愛奇兒，因為她覺得因為自已的手足經驗，更清楚知道要如何連結教育、醫療、服務…等相關的資源。

 即使照顧愛奇兒的主要責任在父母身上，但手足在成長中看見父母照顧愛奇兒的過程，其實都會從父母身上獲得潛移默化的行為模式。而即使在同一個家庭中，每個非障礙手足面對愛奇兒的想法也都不盡相同。

 身為愛奇兒手足的春瑜老師近年對非障礙手足做了訪談與研究，並整理了他們常見的問題，在與專家討論後也提出了以下支持策略：

特殊手足真心話

1.在與兄弟姐妹相處上，我們還是會有開心的回憶，但有時我們不太確定如何和兄弟姐妹互動。

幫助手足對愛奇兒有所認識，並提供遊戲的方式。美好的互動回憶能有助手足未來更能以極積的態度去面對愛奇兒。

 2.在手足關係中，我們可能扮演與其他家庭手足不太一樣的角色。

手足從小就可能會分擔照顧的角色，但要讓他們有所選擇，避免鼓勵過度超齡行為。

 3.成長過程中，兄弟姐妹和我們有不同待遇時，我們努力理解，但有時還是會覺得不公平。

當他們感到不公平時候，父母需要先理解他們的感受，當手足做了讓人不解的舉動時可能是在試圖溝通，家長需要進一步去發現真正原因。

 4.當兄弟姐妹亂翻我們的東西、有推打動作、在外尖叫的時候，我們其實很困擾。

一般人常會把愛奇兒的行為與手足產生連結，請給他們生氣的空間，然後陪他們去瞭解原因，並討論當問題發生時有什麼方法可以因應或是預防。

 5.有的時候，身邊的大人們好像沒看到我們，或者每次看到我們都和障礙兄弟姐妹連在一起。

可為他們預備專屬他的活動，或讓他們選擇是否要參與愛奇兒的復健、治療…等，以及參與的程度。

 6.我們會試著照顧好自己，但在表達自己需求時會擔心成為他人的麻煩。                   

傾聽手足的心聲，鼓勵手足與其他非障礙手足進行交流，藉此得到支持與生活經驗，必要時可連結手足團體與諮商資源。

 7.儘管有所顧慮，我們也想要好好交朋友和同齡的朋友一起玩、甚至能有交往對象。

父母在親友間對愛奇兒的態度，會影響手足面對他人眼光時的反應。父母可以與手足討論，朋友對愛奇兒家人會有的反應，及我們可以怎麼與他們溝通。

 8.當照顧與支持成為習慣之後，離開家裡對我們來說也是不容易的決定。

大部份的手足對於愛奇兒都會有牽掛，可以讓他們參與照顧愛奇兒規劃，同時尊重手足也需要是獨立發展，在生涯上及早討論並給予支持。

 9.當爸媽不斷犧牲自己的生活來照顧家裡時， 我們覺得自己有義務在情緒上和日常生活中支持爸媽。

父母的行為對手足有仿效作用，他們會為支持家人而改變自已的選擇與希望。父母要先過得好，孩子才能過得好。

 10.不管大人怎麼說，我們不太可能完全不參與照顧責任，但只講『照顧』會給  我們很大的壓力。

父母的規劃中是否需要手足承接照顧責任，都還是要讓手足瞭解與參與照顧計劃，特別在財務與實際的照顧上，讓他們及早有心力準備，可以減低他們的擔憂。