大小寶的怪習慣

第一天傍晚，我有機會觀察許太太替雙胞胎弟弟小寶洗澡。從小寶的動作和媽媽為他洗澡的熟練度看來，母子二人默契良好，但令我驚訝的是小寶的習慣：每次洗完澡後，小寶會強迫自己大便，若是無便可解，他會用手挖肛門，好讓媽媽看到他的大便，並按下馬桶的沖水開關。為此，許太太常要和小寶拉扯好幾分鐘，說服小寶不要再挖了，同時連續沖好幾次馬桶，讓近乎失明的小寶聽到水聲，他才會滿足地站起來離開。

洗過澡後，小寶焦慮地在廚房走來走去，於是許太太拿不鏽鋼碗和湯匙倒飲料給他喝。喝完之後，小寶還要再來一碗，但這次他不直接喝，而是把碗湊到耳邊，用湯匙摩擦碗緣，發出嘰嘰嘎嘎的噪音。小寶就這樣一邊發出聲響，一邊在廚房和客廳之間來來回回一直走，並斷斷續續地喝著飲料，完全陶醉其中。如果不拿走他手中的碗和湯匙，他可以這樣來回走上一、兩個小時，直到心滿意足為止。

在小寶拿著碗和湯匙走來走去時，碗裡的飲料常被灑出來，滴在地板上，只見許太太默默跟在小寶後面，不停地擦地板。她的臉上看不出一絲嫌惡，反而是一種近乎「修行」的神情。我坐在沙發上看著這一幕，內心感到一陣苦澀。不久，我聽到一樓房間傳出困獸般的哀嚎聲，我知道那是雙胞胎哥哥大寶發出的聲音，但許太太沒有回應。安靜數分鐘後，哀嚎聲再度傳出，許太太依然沒有反應，靜靜地在廚房洗抹布。

我不好意思出聲，坐在客廳沙發上假裝看報紙，心裡卻揣想著許太太的感受。每天下班回家後，面對這樣一對兒子的怪異行為，她是已經全然習慣了，還是必須像視而不見、聽而不聞般地麻痺自己，才不致精神崩潰？

當天晚上，我邀了幾位家長來許家，一起討論如何向縣政府提出懇請書，促使社會處能主動規畫一個二十四小時收容重度或極重度身心障礙者的家園。雙胞胎的父親許先生一再強調，他不是為了自己爭取，只是希望社會處能體會他們的辛苦與需求，因為還有很多家庭面臨相同的困境，不僅只有他們一家如此。他和幾位家長親自走訪數十個家庭，寫成一本厚厚的辛酸故事及陳請書，但至今縣府仍沒有具體行動，雖然已有立委介入關心，然而距離成立一個安心收容家園的目標仍遙遙無期。

許先生不願放棄地繼續堅持，我也將心比心地主動提供經驗，希望陪這些家長努力爭取，讓這處離島能有讓人安心的重度身心障礙者收養機構。

天妒的幸福

隔天是例假日，清晨六點多我起床下樓，就看見許太太在清洗紗窗。走出戶外，庭院的花草已經灑過水了，我知道這也是許太太做的。我靜坐在庭院石桌旁的椅子上，望著整潔寬大的洋房，心中感慨地想：如果沒有那樣的兩個孩子，住在房子裡的應該是個祥和的家庭吧？可是這棟房子裡，卻住著一對安靜的夫妻和兩個情緒異常的孩子。我想，這對夫妻應該很壓抑吧。

浮現在我腦海中的，是許先生一臉苦笑跟我說話的模樣：「如果沒有我的父母、岳父母和弟妹他們的幫忙與體諒，我們夫妻早就崩潰了。或許是天妒吧，我們還沒生下這對雙胞胎前，是個非常幸福的家庭，但是這兩個兒子一出生就有心臟病和一堆其他的毛病，三不五時就生病跑醫院，要不是有長輩幫忙照顧老大和老二，讓我們夫妻陪這對雙胞胎住院，真不知日子要如何過下去？這間房子也是我爸媽買的地，我們三年前才蓋好搬過來住，為了醫治這兩個孩子，我們欠了一大堆債務。」

我安靜地傾聽，許先生繼續說：「我們需要工作，所以孩子托給長輩帶，只要他們不自傷、不大哭大鬧就好，妳也知道，養這樣的孩子有多難！五歲之後，孩子開始出現自傷行為，大約也是這個時候，我們送孩子去啟智機構，等他們下午三點多放學回家，就由我爸媽幫忙看顧。我也不能說孩子的行為是怎麼養成的，畢竟大寶和小寶是重度智能障礙，又不會說話，老人家也不懂特教，只要能安撫他們不自傷就好了。現在我父母年紀大了，將來我們夫妻也會老，越來越沒體力照顧這樣的孩子，所以我必須讓政府知道我們的需求，就這樣而已。」

我明白也心疼許先生和許太太的處境，我很想知道大寶和小寶這十幾年來的成長史，以及許太太如何看待這一切？但是又不敢貿然向許太太提問，只好將疑惑放在心裡，畢竟這是不堪回首的過程，想必其中有不少艱難的掙扎，例如要放棄工作，還是自己帶？自己帶孩子就會比較好嗎？要留守故鄉，還是為了孩子遷居台灣？倘若離開家鄉，在大都市也未必能遇見可指引他們的專業人員吧？他們選擇留在故鄉，但為何這十幾年來，一直碰不到真正有心、幫助他們走出難關的專業人員？為何總遇不到提燈照路的貴人？這是離島身心障礙者的悲哀，還是個人家庭的哀歌？

當我離開這個美麗的島嶼時，秋天已悄然到來，從飛機上鳥瞰這些群島，我心裡沒有度假遊客的輕鬆和喜悅，反而懷著更多的忐忑與盼望，希望療育資源及專業人員能對離島多一點用心，讓許多像許先生這樣的家庭，不再陷入「不知所措」的處境。

十一月上旬，我有機會因公再次拜訪這座離島，除了關心家長們掛念的二十四小時身心障礙者安心家園的進展狀況外，心裡更牽繫著許家的故事。在我心裡一直有個疑惑：在國內外，類似許家這樣的狀況應該不在少數，然而他們身邊的特教人士或醫療專業團隊卻完全束手無策。到底問題出在哪個環節？於是我主動請許先生接受我的深入訪談。

抉擇與意外的收穫

在我問及許先生當初如何抉擇時，他這樣回答我：「我們這兩個兒子經歷了醫院那漫長又難捱的過程，終於出院回家後，我們請了一位保母來家裡幫忙，那時我太太也面臨產假完要回去上班還是離職的決定。有一天，她對我說：『如果我離職在家，天天面對這兩個孩子，我一定會瘋掉！』聽到這句話，我下定決心讓太太去上班，白天請保母和我母親一起照顧兩個孩子。」

我十分認同地點頭，並憶起德國一位專家的話：「我樂見為生活百分之百努力、只花百分之二十力氣在孩子身上的父母；我不願見到為殘障孩子付出百分之百的心血、卻讓生活灰頭土臉的家長。」